Tiden begynte å renne ut. Jeg hadde kanskje tre - fire uker igjen å leve. Jeg behøvde en ny nyre og en bukspyttkjertel for å kunne fortsette livet.

Noen måtte dø for at jeg skulle få leve, noen måtte si ja til organdonasjon for at jeg skulle få en ny sjanse. En sommerkveld i 2009 kom telefonen.

Det hele startet i 1979. Jeg var fem år gammel og hadde fått diagnosen og den kroniske sykdommen Diabetes 1. En sykdom hvor bukspyttkjertelen ikke lenger produserer hormonet insulin. I huset på Grefsen var vi fire søsken – tre av oss ble rammet av denne sykdommen. Jeg husker egentlig ikke hvordan det var å være liten og ha Diabetes 1, men jeg minnes kampen rundt de daglige sprøytestikkene.

Heldigvis bærer jeg ikke med meg noen vonde følelser fra denne tiden, men jeg vet at for mine nærmeste var årene tøffe. Blodsukkeret svingte i takt og i utakt med aktivitetsnivået mitt og for foreldrene mine ble dette bekymringsfullt og utfordrende. Blodsukkeret var vanskelig å stabilisere og måtte holdes over et kritisk nivå. Men samtidig ikke for høyt!

Utfordringene startet

Tenårene ble vanskelige. Jeg var lei, dritt lei! Lei av å ikke få det til, lei av alt det ekstra diabetesen førte med seg. Og da mener jeg jobben med å holde blodsukkeret i riktig balanse. Det avgjørende var ikke bare hva jeg spiste eller hvor aktiv jeg var, det ble også påvirket av dagsform, humør, sykdom og infeksjoner. Til og med adrenalin, pubertet og værets temperatur bidro til variasjoner i blodsukkeret.

En enkel forelskelse kunne føre til så store hormonsvingninger at det måtte reguleres med insulinsprøyter. Vanligvis er det bukspyttkjertelen som har denne oppgaven, men de med Diabetes 1 må selv ta hånd om sine forelskelser.

Alvoret begynner

Etterhvert ble det komplikasjoner. Øynene var det første som ble rammet. Det ble flere runder med laser for å forhindre blødninger som kunne resultere i fullstendig tap av synet. Det var min store skrekk. I årene som fulgte ble kroppen enda vanskeligere å regulere. Jeg fikk oftere og oftere insulinsjokk og havnet i koma. Dette skapte usikkerhet, redsel og skam. Skam over å ikke ha kontroll over situasjonen og over å utsette menneskene rundt meg for disse skremmende opplevelsene.

Jeg følte meg ensom og satt fast i en situasjon som ingen kunne endre på. Til tross for alle som stilte opp rundt meg, ble det en ensom kamp. Nyresvikten kom snikende og var i starten bare tall og verdier, men etter flere år endte jeg opp med livsavhengig dialysebehandling to ganger i uken. Nyrefunksjonen hadde kollapset og en dialysemaskin måtte heretter rense blodet mitt for avfallsstoffer.

Når systemet svikter

Kroppen er et fantastisk maskineri, full av viktige organer som holder liv i deg. Først når systemet i kroppen begynner å svikte, forstår man alvoret og nødvendigheten av dens funksjoner. Jeg endte tilslutt opp uten noe valg. Jeg måtte organtransplanteres, det var nå min eneste redning.

Jeg behøvde både nyre og bukspyttkjertel, ettersom sykdommen snart ville ta livet av meg. Etter tre år med utallige prøver og en grundig kartlegging av kroppen, ble jeg tilslutt godkjent og havnet på den berømte ventelisten. Det å vente på denne telefonsamtalen, som jeg aldri visste når eller om ville komme, var veldig belastende og altoppslukende.

Jeg gikk faktisk rundt å ventet på at noen skulle dø. Noen som hadde sagt ja til organdonasjon. Det var følsomt og ubehagelig.

Endelig

En sommerkveld i 2009 kom telefonen!

Nå er det endelig din tur, du må komme så raskt som mulig til Rikshospitalet!

En forvirrende følelse av lettelse blandet med frykt skyldte gjennom meg. En voldsom og risikofyllt operasjon ventet. Men jeg hadde ikke noe valg. Redselen for operasjonen ble overdøvet av tanken på familien som nå stod midt i sitt verste øyeblikk. Det var vanskelig å juble når andre var i sorg. En familie som kanskje helt uforberedt hadde mistet noen, måtte midt i denne sorgen ta en avgjørelse om organdonasjon. En avgjørelse om liv og død som skal fattes i et øyeblikk av fortvilelse. Mennesker som er sterkt preget av maktløshet skal nå også tenke videre forbi døden. De skal ta en avgjørelse om å redde noen andre. En totalt fremmed får mulighet til en ny sjanse. Jeg synes det var brutalt.

Takknemligheten jeg føler over at noen har gitt meg muligheten til videre liv bærer jeg med meg hver dag. At tap av et menneske kan gi andre håp og muligheter er underlig og fantastisk. Hvem min donor var er ikke av dominerende betydning. Jeg føler en ydmykhet over situasjonen, en dyp takknemlighet over at jeg fikk en sjanse til!

Transplantasjonen forandret livet mitt totalt. Jeg ble kvitt min diabetes og det har resultert i en enorm frihetsfølelse. Jeg kan være alene uten å måtte bekymre meg. Jeg behøver ikke lenger å være engstelig når jeg legger meg om kvelden og undre over om jeg vil overleve natten. Jeg slipper å ta ansvar for bukspyttkjertelens funksjoner og fokuset i livet mitt har fått en ny mening. Nå etter snart 12 år fungerer fortsatt mine to nye organer perfekt.

Karianne Viken, foredragsholder. Foto: Nora Viken

Organtransplantasjon redder liv

I dag jobber jeg som foredragsholder. Jeg bruker historien min til å bevisstgjøre folk om det vesentlige i møtet med andre mennesker. I min reise fra livstruende syk, gjennom infeksjoner og komplikasjoner, har det mellommenneskelige møtet vært av avgjørende betydelse for min overlevelse. For meg har dette vært livsviktig og noe jeg nå virkelig brenner for å formidle. Jeg har skrevet boken ¨Smil det videre¨ som handler om nettopp dette.

En gang i året arrangeres en sammenkomst for pårørende til organdonorer. Her holder jeg foredrag og får møte familier og pårørende som har mistet noen nære, og som har valgt å si ja til organdonasjon. Et nært, sårt og følelsesmessig møte, som betyr mye for meg. Opplevelsen er utrolig tøff, men samtidig noe av det fineste jeg er med på. Mange av de pårørende er preget av usikkerheten rundt valget de tok på vegne av sin avdøde. Var det dette den avdøde selv hadde ønsket? Når de får høre min historie, finner de ofte en ro og kan endelig begynne en bearbeidelse av sorgen. De får et ansikt og ser et resultat av et kanskje vanskelig valg.

Ta en samtale med dine nærmeste og fortell hva du ønsker ved livets slutt. Den dagen kan for noen komme uventet og å forholde seg til en slik avgjørelse da kan føles overmektig. Et valg som skal tas når man minst ønsker det. Når alt håp er ute kan faktisk situasjonen gi håp og liv til noen andre. Noen som kjemper sin viktigste kamp.

Det kan være mange årsaker knyttet til ønsket om å si ja eller nei til organdonasjon. Det viktigste av alt er at du tar et valg. Fortell dine nærmeste.

Si det for å bli det, ta den viktige samtalen i dag!

Nyhetsbrev:

Få ukens nyheter oppsummert i et nyhetsbrev fra Nordre Aker Budstikke. Det er gratis, og du melder deg på her!