Nordre Aker Budstikke

Nordre Aker Budstikke

Randi og Gisle forteller om pårørendesjokket

Gisle Erlien og Randi Kveine lanserte og leste fra boka Pårørendesjokket - GPS for alzheimerpårørende, på Deichman i Nydalen mandag 21. september. Foto: Karl Andreas Kjelstrup

Det var våren for flere år tilbake at livet stoppet opp: «– Jeg husker ingenting, sa Bente til meg.» Nå har storebroren og svigerinnen fra Nydalen skrevet bok om det å være pårørende til en med alzheimer.

Nordre Aker Budstikke
Nordre Aker Budstikke

Publisert:

Sist oppdatert: 22.09.2020 kl 14:15

NYDALEN: «Jeg er ikke alzheimer,» sa Bente.

Sånn starter sammendraget på den ny boka: Pårørendesjokket - GPS for alzheimer-pårørende , skrevet av ekteparet Randi Kveine (67) og Gisle Erlien (68), som bor i Nydalen. Bente var lillesøsteren til Gisle og svigerinnen til Bente.

Randi Kveine på Deichman i Nydalen. Foto: UTLÅN

«Det var våren 2008 at livet stoppet opp. Bente Erlien og jeg hadde i åtte år holdt kurs for Kommunikasjonsforeningen. Vi var eksperter på feltet internkommunikasjon med bakgrunn som informasjonssjefer i store organisasjoner. Vi underviste Norges mest oppegående kommunikatører. «Jeg kan ikke være med å holde kursene våre lenger. Jeg husker ingenting,» sa Bente til meg. Jeg trodde min samarbeidspartner og svigerinne spøkte. Vi hadde nettopp avsluttet to av tre kursmoduler, da hun plutselig sa at heretter måtte jeg holde kursene alene. Jeg forstod ingenting. Bente var jo stjerna på fagfeltet og en anerkjent fagbokforfatter. «Ja, men Bente du sier jo nøyaktig det samme i plenum som du har sagt hver eneste gang!» protesterte jeg. «Hva vet du om at jeg ikke husker hvor en eneste kursdeltaker jobber eller hva de heter,» sa Bente stille.»

Bror Gisle Erlien, Bente Erlien og svigerinne Randi Kveine ved Seniorhuset på Tåsen. Foto: PRIVAT

80.000 med demens

I Norge antar vi at det er nærmere 80.000 personer med demens, skriver Helsenorge.no. Hvert år får rundt 10.000 nye personer denne sykdommen. Alzheimers sykdom er en type demenssykdom som cirka 60 prosent av personer med aldersdemens lider av. Alzheimers sykdom er en hjernesykdom som starter med at hjerneceller i områder ved tinninglappen skades og dør.

Videre skriver Helsenorge at sykdommen utvikler seg vanligvis langsomt over mange år og redusert hukommelse er første symptom hos de fleste pasientene. Andre symptomer kan være manglende evne til å føre en samtale eller problemer med å utføre praktiske oppgaver, som å lage mat, betale regninger, holde orden på egne medisiner eller å finne frem på nye steder. Mange blir passive, urolige og irritable, andre kan bli engstelige. I startfasen kan utviklingen av sykdommen være så langsom at det kan være vanskelig å oppdage den.

Omsorgsreisen

Omsorgsreisen til Randi og Gisle, som eneste og nærmeste pårørende til Bente, varte i tolv år, fra Bente var 53 år. I sommer døde hun, 65 år gammel.

– Vi fant ikke noen gode bøker om det å være pårørende til en med alzheimer. Vi savnet en oversikt over hva vi måtte og burde gjøre som pårørende. Vi fikk biter av kunnskap her og der, noe informasjon lå på nettet, noe fikk vi gjennom brosjyrer og pårørendekurs, sier Gisle.

Randi fortsetter:

– Jeg sa til Gisle: Når boka vi leter etter om det å være pårørende til en med alzheimer ikke finnes, kan ikke vi to skrive den?

Randi og Gisle ar fått bred mediedekning rundt boklanseringen. Foto: Karl Andreas Kjelstrup

Randi har allerede skrevet to bøker, om endringsledelse og internkommunikasjon. Dette ble et helt annerledes prosjekt.

– Vi har skrevet notater helt fra starten av sykdomsforløpet til Bente. Men det ble mer systematisk jobbing med den for rundt fire år siden. Det ble til slutt en bok på hele 270 sider, en guidebok for pårørende gjennom fasene av det å ha alzheimer, gjennom utviklingen av sykdommen, og det å være pårørende. Vi fulgte Bente helt fra hun oppgitt fortalte historier om hvordan hun hadde begynt å glemme ting. Glemme at hun hadde vært på butikken og allerede kjøpt det hun trengte, og helt til slutten nå i sommer. Alzheimer kan ikke kureres, den sykdommen har man livet ut.

Samarbeid

Randi og Gisle er godt vant med å jobbe sammen, de er begge også artister med lang fartstid og opptrer fortsatt sammen med gitar og sang.

– For oss er det ikke noe nytt å jobbe sammen. Det vi oppdaget gjennom arbeidet med boka, var at skriveprosessen ble en hjelp til å mestre oppgaven som pårørende. Det ble et naturlig samarbeid, vi delegerte oppgaver til hverandre. Vi er våre beste samarbeidspartnere, sier Randi.

– Men var det et sjokk - å bli pårørende til en med alzheimer?

– Tittelen ble naturlig fordi det var et stort sjokk da Bente fortalte at hun hadde fått problemer med hukommelsen. Det var like voldsomt å innse at hun kunne ha fått alzheimer og at hun ville bli helt avhengig av oss som eneste pårørende.

Takker bydelen

Randi og Gisle benytter også anledningen til å rose demenskordinator Elin Linløkken i Bydel Nordre Aker, for hjelp og oppfølging underveis i prosessen som pårørende og med boka.

– Det offentlige apparatet er innviklet, det er ikke alltid lett å forstå byråkratiet. En tilgjengelig demenskordinator er viktig.

I tillegg takker de for Bentes lange opphold på Seniorhuset på Tåsen, der trivdes hun veldig godt. Den siste tiden bodde hun på Paulus sykehjem, også der ble Bente tatt godt vare på, forteller Randi og Gisle.

Etikk

Første opplag av Pårørendesjokket er på 1500 eksemplarer.

Gisle Erlien og Randi Kveien i Nydalen mandag. Foto: Karl Andreas Kjelstrup

– Som forlaget påpekte så er nok dette også en guide for pårørende for andre diagnoser enn alzheimer. Den er i utgangspunktet generell. Men historiene er fra egne erfaringer.

Etikken rundt det å skrive om en syk person, har også vært gjennom flere runder, både med forlaget og andre.

– Etikken er et veldig viktig poeng, og etikken for dem som selv ikke husker. Vi føler at vi har vært veldig varsomme. Men Bente, som var journalist, sa tidlig at hun ville være med på å avmystifisere det å ha alzheimer, hun ville snakke om det. Som da jeg skulle holde et foredrag om endringsledelse i Oslo kommune, og om flytteprosesser og demens, så ba Bente meg om å bruke hennes historie i formidlingen. Hun ville ha åpenhet rundt alzheimer.

– Som Bente sa: «Jeg er ikke alzheimer.»

Dobbeltsjokk

Midt i prosessen med boka ble familien rammet av ny sykdom - Randi ble alvorlig syk:

– Det har vi ikke fortalt om før boka nå er ute. Dette ble en sidehistorie i boka. Heldigvis er jeg nå erklært helt frisk. Men det ble i en periode et dobbelt pårørendesjokk for Gisle. Men sånn opplever vi at flere pårørende også har det - de må ofte forholde seg til flere diagnoser. Vi håper jo at boka blir en hjelp og støtte for mange pårørende, det er det som driver oss!

Nyhetsbrev fra Nordre Aker Budstikke

Få ukens nyheter oppsummert i et nyhetsbrev fra Nordre Aker Budstikke. Det er gratis, og du melder deg på her!

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukerkonto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...