Nordre Aker Budstikke

Nordre Aker Budstikke

Sofie (14) ble lam av sykdom hun ikke visste hun hadde

Sofie Nordby Nielsen, med søstrene Henriette og Madeleine, etter hjemkomst fra USA. Foto: UTLÅNT

Håndballjenta Sofie Nordby Nielsen (14) fra Grefsen har vært gjennom mer enn de fleste på sin alder. I 2014, da hun bare var 11 år, ble hun diagnostisert med Arterio Venøs Malformasjon – en medfødt defekt, man ikke vet at man har.

Nordre Aker Budstikke
Nordre Aker Budstikke

Publisert:

Sist oppdatert: 20.03.2017 kl 12:34

GREFSEN: Arterio Venøs Malformasjon (AVM) er en medfødt, sjelden defekt i oppbygning av blodårene, og har få, eller ingen symptomer eller forvarsler. Det kan sitte i, eller ved siden av ryggmargen. Tilstanden oppdages ofte i forbindelse med blødning der den rammede får lammelser med eller uten smerter.

– Sofies AVM er som et «rotete» garnnøste av arterier og vener koblet til ryggmargen som ikke skal være der, forklarer mamma Cathinka Nordby Nielsen.

Disse er veldig skjøre og om de begynner å blø kan konsekvensene bli svært alvorlige.

Beina sviktet

Sofie var en aktiv jente, og sommeren 2014 var hun på håndballleir. Hun fikk vondt i beinet, og trodde det var en strekk. Utover kvelden fikk hun smerter i ryggen, og de bare økte.

– Jeg måtte på toalettet, og plutselig merker jeg at beina mine svikter. Jeg måtte komme meg bortover ved å lene meg på rekkverket, forteller hun.

Sofie ble umiddelbart sendt på sykehus, og videre til Rikshospitalet. Legene trodde dette kunne være et tilfelle av AVM, og de hadde rett.

Sofie hadde fått blødning i sin AVM og måtte hasteopereres på Rikshospitalet.

– Operasjonen var vellykket, og jeg klarte å røre på tærne, forteller Sofie.

Etter lang opptrening på Sunnaas klarte Sofie å reise seg og gå igjen. Det var derfor et sjokk for familien da de fikk vite at en del av AVM’en satt igjen. Risikoen for en ny blødning var stor.

– Det beste var å operere det bort, forteller Cathinka.

LES OGSÅ: Mannen kastet sokker og sko, vasset ut barbeint og hjalp Brit og Hege over en oversvømt t-baneundergang. – Det var helt surrealistisk!

– Håpet er at jeg skal kunne gå igjen

Den neste operasjonen var et veldig komplisert inngrep, og i Norge var det lite erfaring på akkurat dette feltet. Sofie ble derfor sendt over dammen til USA, for å møte en stjernekirurg spesialisert på AVM.

Det kirurgiske inngrepet gikk bra, men under «liming» i etterkant av operasjonen skjedde det komplikasjoner med nervetilførselen til ryggmargen, som gjorde at Sofie ble lam med en komplett ryggmargskade. Dette var ikke reversibelt.

– Vi tenkte jo at dette måtte gå bra, forteller Cathinka. Vi visste det var en risiko, men legene mente jo at alternativet å ikke operere vekk AVM var verre.

– Der og da ble det jo et ekstremt sjokk, men jeg har alltid håpet at jeg skal gå igjen, forteller Sofie.

– Sofie er fortsatt ung og håpet vårt ligger i forskningen, legger hennes mor til.

LES OGSÅ: 13 tips til hvordan gi barnet ditt lav selvfølelse

Selvstendig

Sofie har vært komplett lam siden operasjonen i februar 2015, men forteller at hun og familien har forsøkt å takle denne overgangen så bra som mulig.

– Jeg husker ikke så mye av det akkurat da det skjedde. Jeg var selvsagt redd og skjønte ikke helt hva som skjedde, forteller Sofie.

– Vi er bevisste på å gjøre det beste ut av det, legger Cathinka til.

– Jeg tar ansvar og klarer ting selv, men det er ikke alltid jeg orker. Da får jeg mye god hjelp fra mamma, smiler Sofie.

– Ja, noen vil kanskje si jeg hjelper for mye, forteller Cathinka. Men vi har funnet vår greie som funker for oss.

Sofie er fortsatt med på håndballcup og treninger med laget sitt Kjelsås, samt at hun trener med fysioterapeut flere ganger i uker.

– Hun er ung og frisk, og tør ting jeg ikke tør, forteller Cathinka.

LES OGSÅ: Den lille restauranten hadde drevet i mange år. Da matanmelderne til slutt kom ble det trangt om plassen

Deltar sammen i Wings for Life World Run

Sofie, Henriette og Madeleine. Foto: UTLÅNT

Sofie har to storesøstre, Henriette (20) og Madeleine (23). 7. mai er begge på plass i Stavanger for å løpe for de som ikke kan – og aller mest for Sofie.

– Jeg er utrolig stolt av Sofie, hun er den tøffeste jenta jeg vet om, sier Madeleine.

– Å få løpe for henne og alle andre ryggmargskade er veldig givende.

– Jeg gleder meg, forteller Henriette.

– Det er et superkult opplegg, og det blir veldig hyggelig å gjøre noe sammen.

Henriette studerer sykepleie i Stavanger, og forteller at hun ble inspirert av å begynne på studiet etter alt lillesøsteren har gått gjennom.

– Jeg tenker å rette meg mot barnesykepleie, forteller Henriette.

De forteller også at et løp som Wings for Life World Run er viktig.

– At det finnes muligheter som dette, som er dedikert mot ryggmargsforskning, er fantastisk, sier Cathinka.

– Det gir oss et håp. Et stort håp, legger Henriette til.

Sofie er også takknemlig for at alle stiller opp sammen med henne.

– Jeg synes det er hyggelig, og jeg setter stor pris på at de andre er med.

Jentene har ikke satt seg et mål i årets løp enda, og tar det som det kommer.

– For oss er uansett det viktigste å delta, avslutter de.

Vil du også løpe for noen som ikke kan det selv, men ikke kan delta i Stavanger? 7. mail arrangeres det også et Wings for Life World Run ved Sognsvann i Oslo. Les mer her (Facebook).

LES OGSÅ:

Meld deg på vårt nyhetsbrev!

Hold deg oppdatert ved å melde deg på Nordre Aker Budstikkes gratis nyhetsbrev, som kommer rett i innboksen din hver torsdag! Leser du på mobil? Meld deg på ved å sende e-post!

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...