KJELSÅS: Lille Jonathan (3) har Cerebral parese. Nå har familien takket ja til operasjon for Jonathan i St. Louis i Missouri, USA. En operasjon som kan gjøre at Jonathan kan klare seg mer selv i fremtiden, ikke minst klare å gå uten støtte inne – kanskje også ute.

«Jonathan lever og kjemper hver dag med Cerebral Parese (CP), alltid positiv og med en drive og et glimt i øyet som vi foreldre beundrer han for. Dr. Park ved St. Louis Children’s Hospital i USA er verdensledende på Selective Dorsal Rhizotomy (SDR), den eneste prosedyren som permanent kan redusere spastisitet hos personer med CP. Prosedyren vil ikke kurere Jonathans CP, men med redusert spastisitet i beina vil Jonathan få en helt annen mulighet til å bevege seg, og forhåpentligvis få mindre plager og smerter - et annet liv med spastisk diplegisk - CP. Dr. Park mener at Jonathan er en utmerket kandidat for SDR, og mener at han med tiden kan gå selvstendig både inne og ute - en selvfølge for de fleste andre barn - en drøm og et instendig håp vi har for Jonathan!» deler familien selv om planene – til venner og familie.

Mamma Therese og Jonathan på Langsetløkka, i høst går turen til USA og operasjon. Foto: PRIVAT

Mamma Therese Steensen sier til Nordre Aker Budstikke:

– Det norske helsevesenet kan tilby samme operasjon for barn med CP, i samarbeid med sykehus i England og i Sverige. Rikshospitalet har også startet å utføre slike operasjoner selv, men nåløyet er trangt og vurderingsprosessen tar lang tid. Det anbefales i USA at prosedyren gjennomføres så tidlig som mulig etter fylte 2 år, for å forhindre at CP’en gir feilstillinger og skader som igjen kan påvirke motorikken - og for oss kjennes det som om klokken tikker på overtid hver dag. Å vente potensielt to år eller lengre på en vurdering av Rikshospitalet, som med stor sannsynlighet kunne gitt avslag, var aldri et alternativ da vi fikk de gode nyhetene fra USA. Kirurgen som skal operere Jonathan har gjennomført flere tusen slike operasjoner og er verdensledende innenfor området. En SDR kan ikke kurere CP, men kan gjøre at Jonathan kan få et mindre smertefullt liv fremover. De spente musklene som gir spasmer kan gjøres mindre spente. Det vil også gi mer energi til Jonathan. For eksempel nå er bare det å ta på sokker en stor utfordring, fordi bena hans er for stive.

Initiativ til innsamlingsaksjon

Men det å dra til USA for en operasjon er ikke billig. Therese forteller at operasjonen koster rundt 400.000 kroner. I tillegg kommer kostnader til reise og opphold. Etter operasjonen følger også tre ukers treningsopplegg med fysioterapeuter og ergoterapeuter som er spesialister på opptrening av barn etter SDR.

Selv om familien uansett hadde landet på at dette skulle de klare å finansiere selv, så arrangerte i mellomtiden gode venner en innsamlingsaksjon for å bidra til den dyre operasjonen med tilbehør, noe også Nordre Aker Budstikke fikk tips om.

I skrivende stund har aksjonen fått inn nesten 90.000 kroner via Speis.no. Der står det om initiativet:

«Alt for Jonathan, vår lille superhelt. 100 prosent av innsamlingen vil gå direkte til Jonathans familie som bidrag til deres reise for å gjøre Jonathans drøm om å gå, virkelig. Alt for vår superhelt Jonathan, som modig smiler i ansiktet av CP og nå har sjansen til å få et mer smertefritt og mobilt liv (…) Unødvendig å si, den økonomiske belastningen for denne reisen er stor, og familien har ikke spurt om noe støtte. Men som deres venner har vi valgt å stå opp og støtte familien, som de har støttet oss.»

– Veldig rørt

– Vi er så veldig rørt over engasjementet og initiativet, det er rett og slett overveldende. Det er klart det hjelper på situasjonen med økonomisk støtte og all backingen fra familie og venner. Vi har forsiktige håp om hva dette skal gjøre for Jonathans fremtid - at han skal klare seg selv og ikke være avhengig av andre. Klarer han på sikt å gå inne uten hjelpemidler så er det fantastisk. Klarer han det samme utendørs så er det en drøm for oss.

– De to søstrene til Jonathan blir hjemme med familien, jeg drar etterhvert tilbake til Norge, og pappaen blir igjen under opptreningen til Jonathan.

Planen er å dra til USA 9. oktober, familien har også fått godkjennelse fra den amerikanske ambassaden, og får innreise på bakgrunn av medisinsk behandling, sier Therese.

Bare å ønske all mulig lykke til til Jonathan og familien!

Rikshospitalet

Overlege Sturla Owren Solheim ved Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet sier på generelt grunnlag om SDR-operasjoner:

– Det er et tett samarbeid med GOSH i London og noe med Lund i Sverige på dette. De siste fem årene har det blitt operert tre til fem pasienter årlig i London, og noen i Lund. Den første pasienten ble operert i Norge sist høst. Da med hjelp av nevrokirurg og nevrofysiolog fra London. Vi håper å få til en "runde" til med hjelp fra London med to operasjoner til her i Norge, slik at nevrokirurgene og nevrofysiologene er helt klare for å gjøre dette uten hjelp fra London, sier Owen Solheim.

Han sier at hittil i år har dette dessverre blitt utsatt på grunn av Covid-19.

– Vi jobber hardt for å få til dette snarlig. Våre nevrofysiologer og nevrokirurger har også ved flere anledninger vært i London og vært med på operasjoner der, det samme gjelder barnenevrologer, spesialfysioterapeuter og ortopediingeniører som har vært i London og Lund med tanke på indikasjonsstilling og post-operativt forløp og trening. Selve operasjonen er ikke veldig komplisert.

Nyhetsbrev fra Nordre Aker Budstikke

Få ukens nyheter oppsummert i et nyhetsbrev fra Nordre Aker Budstikke. Det er gratis, og du melder deg på her!